Русская Православная Церковь

ОТДЕЛ
СОЦИАЛЬНОГО СЛУЖЕНИЯ
ЕКАТЕРИНБУРГСКОЙ ЕПАРХИИ

Екатеринбург, ул. Кирова, 65
soee@yandex.ru
(343) 200-07-04

Ссылки:

МенюНовости → Россия. Начинает работу Фонд «Круг добра»
Россия. Начинает работу Фонд «Круг добра»

3 февраля 2021 года БФ «Круг добра» получил свидетельство о регистрации в Минюсте. Это означает, что фонд, созданный по президентскому указу для поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, начинает свою деятельность.

В тот же день на первом заседании экспертного совета фонда приняты следующие решения:

• о включении СМА в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд;
• о включении лекарственных препаратов «Нусинерсен», «Рисдиплам» и «Золгенсма» в перечень лекарственных препаратов для закупки;
• о включении в перечень категорий детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями всех детей со СМА при условии подтверждения указанного заболевания путем проведения генетического анализа.


Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко

Глава фонда, основатель первого детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко рассказал кому и как новая организация будет оказывать помощь, а также ответил на личные вопросы.

– На какие деньги вы планируете закупить лекарства?

– Согласно Указу Президента, деньги на закупку препаратов формируются в бюджете благодаря повышению ставки налогообложения для людей с заработком выше 5 млн. Пока эти финансы будут собираться, уже приняты изменения в бюджетный кодекс и на 2021 год нам определено финансирование в размере 60 миллиардов рублей. Вся сумма будет направлена на закупку дорогостоящих лекарств. Дополнительных сборов с граждан или фандрайзинговых кампаний не планируется.

– Зачем тогда нужен фонд, если есть Минздрав?

– Министерство здравоохранения обеспечивает детей лекарственными средствами, которые уже зарегистрированы на территории России. Новый фонд создается для решения задач по закупкам дорогостоящих и незарегистрированных в Российской Федерации лекарств, поэтому их приобретение государственными учреждениями невозможно. Организационно-правовая форма Фонда позволяет обеспечить максимальную оперативность в работе с пациентами, и быстроту закупки и доставки нужного препарата тяжелобольному ребенку.

Минздравом в рамках исполнения поручения Президента летом и осенью уже была собрана информация по всем регионам и выверены списки детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. К настоящему моменту уже сформированы первые списки пациентов, в них вошли более 9000 человек. Для их лечения определены препараты – порядка 50 наименований.

Одновременно министерство здравоохранения отправит во все регионы информацию о фонде и о порядке получения помощи. На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения.

Наша задача дополнять, а не дублировать уже имеющиеся в стране программы помощи. Есть система ОМС, программа Госгарантий, есть благотворительные фонды. Если обнаружится, что какой-то ребенок не получил помощь, конечно, будем решать все вместе.

– Какой штат у фонда?

– Штатное расписание фонда – 45 человек. Это в первую очередь специалисты, получающие и обрабатывающие заявки. Перед нами стоит задача избавить родителей от изнурительной процедуры сбора документов. Поэтому сотрудники фонда будут уточнять детали диагноза по каждому ребенку, общаться с региональными учреждениями здравоохранения и с представителями исполнительной власти региона, чтобы ускорить формирование пакета документов.

Также у нас будет медицинский отдел: 5-6 человек с высшим медицинским образованием и опытом работы с тяжелыми орфанными заболеваниями.

Отдельная работа – осуществлять рабочую коммуникацию с утвержденными поставщиками. А еще проверять, как используется закупленное лекарство на местах.

– Расскажите коротко и понятно алгоритм подачи заявки.

– Главное условие работы – это прием заявок через «одно окно». Пришла ли заявка через сайт, почтой России или через орган исполнительной власти региона, от лечащего врача или главного специалиста Минздрава – она будет рассмотрена.

Даже там, где у родителей могут быть проблемы с доступом в интернет, получатели помощи общаются с врачами. В отдельных случаях через лечебное учреждение обратиться в фонд и подать заявку будет легче.

Алгоритм такой:

• Заявку обрабатывают сотрудники медицинского отдела,
• потом собранные документы проверяются независимыми экспертами;
• затем передают на утверждение в экспертный совет Фонда;
• в случае подтверждения эффективности выбранного лекарственного средства для лечения основного заболевания, данное средство будет приобретено. Условия закупки будут предусматривать доставку к месту проживания или лечения ребенка.

– Что пожелаете себе и читателям?

– Я очень хочу, чтобы в России становилось все больше людей с уровнем дохода, позволяющего оказывать помощь детям. А детей со сложными заболеваниями — все меньше, благодаря развитию отечественной медицины. И конечно, чтобы система помощи тяжелобольным детям работала в нашей стране лучше, чем в любой другой стране мира.

Источник: фондкругдобра.рф

18.02.2021 Просмотров: 41